یک مشکل کوچیک !

[آویژه]

سلام
من اتفاقی دو سه سال پیش با این بیماری ITP آشنا شدم، پلاکت خونم بی دلیل افت کرد و با احتمالات مختلفی روبرو شدم که احتمالا می‌دونید و از سر گذروندید و کابوسش برای شما هم خوشبختانه تمام شده،( سرطان خون و بیماری کبد و ...) آزمایش‌ها یکی یکی احتمالات رو حذف می‌کرد تا رسیدیم به همین ITP و متوجه شدم مادربزرگم مدت‌ها با پلاکت 60-90 سرو کله زده و البته 82 سال هم سرحال و قبراق ادامه داد. یادمه عین شما نشستم کلی مطالعه کردم، الان یادداشت‌های اون موقع رو نگاه کردم. یادمه درمان‌های جدیدی داشت براش پیدا می‌شد، مثلا اینکه درمان باکتری هلیکوباکترپیلوری معده، تونسته پلاکت رو در بعضی‌ها بالا ببره. یا درمان‌های ژنتیک که با تکنیک crisper که دو سال پیش نوبل گرفت، احتمالا خیلی سریع پیش خواهد رفت و ممکنه چند سال دیگه خیلی از بیماری‌های ژنتیکی رو به سادگی آب خوردن بشه درمان کرد.

اون روزها یک وبلاگ با عنوان ITPandme.com ( من و ITP) بهم کمک کرد که تجربیات دیگران رو هم بشنوم، به خصوص اون بخش our stories که داستان زندگی و روزمرگی دیگرانی بود که مدت‌ها با این بیماری سر و کله زدند. خیلی حس خوبی داشت. انگار که بالاخره بعد از مدت‌ها یک دوست قدیمی منو می‌فهمید.

چه خوب که خانوم نیستید و افکت‌های بیماری براتون خیلی خیلی کمتره. فقط کافیه کمی از خودتون مراقبت کنید.

و اما سوالات شما:

1- الان دوباره برگشتم و یه نگاهی انداختم به اون مطالب، حق با شماست و برداشتن طحال خط اول درمان نیست. این مقاله هم اخیرا اینو ذکر کرده :
DOI 10.1182/blood-2017-03-754119
بهترین مشاوره پزشکی رو از متخصص به روزش باید بپرسید. بیمارستان شریعتی رفتید؟

2- مائورا در همون وبلاگ ITPandme از خودش گفته بود و آخرش نوشته بود :

"هیچ روزی از زندگی تضمین شده نیست. بنابراین هر روز رو به بهترین شکل ممکن زندگی کن."

این جمله خیلی عمیقه. برای همه هم درسته. هیچ تضمینی برای هیچ کدوممون نیست. راحت زندگیتو بکن و به جز مواقع درمان فرض کن اصلا محدودیتی نداری.

3- یک مدت از فکر پلی استیشنت بیا بیرون که حساسیت اون‌ها هم کم بشه. احتمالا فکر می‌کنند با این کار دارن بهت کمک می‌کنند و شما رو از یک پرتگاه عمیق نجات می‌دن . تیپیکال پدر و مادرهاست دیگه. به مرور متوجه اشتباهشون می‌شن. بد هم نیست یک بهانه می‌شه برای کارهای دیگه. مطالعه و پیدا کردن دوست، حتی شاید بتونی چند نفر مثل خودت رو پیدا کنی و برنامه دیدار هفتگی بذارید و انرژی بگیرید. بیمارستان شریعتی به نظرم نقطه شروع خوبیه برای پیدا کردن بقیه. شاید هم تونستید با هم قدم بزرگتری بردارید و تسهیلات درمانی بگیرید. احساس مفید فعال بودن و موثر بودن رو با موندن تو خونه و سرگرم شدن با بازی از دست می‌دی. حیفه جوان

4- با ترس‌هات کنار بیا، دو تا کتاب خوب هست که در این زمینه من خیلی دوستش داشتم :
"درمان شوپنهاور"، اروین یالوم، مترجم سپیده حبیب و "بیماری"، هوی کرل، ترجمه احسان کیانی خواه

شاد باشی.