سلام
من حس و حال شما بخوبی درک میکنم
اما بهتره بدونید اکثر بیماری های انتی بادی در سنین پایین و جوانی بروز پیدا میکنند و احتمال مرگ زود رس هم نیست.انقدر کلمه مرگ بکار بردین که ناخوداگاه منم با خوندن متن یه اضطرابی گرفتم.
من بیماری کولیت دارم و 23 سالگی مبتلا شدم.کولیت هم یه بیماری انتی بادی که سیستم ایمنی به جدار روده حمله میکنه
طبیعی که ناراحت شدین و سردرگم هستین . خود من تا 3-4 ماه شایدم بیشتر طول کشید تا کامل با بیماری اشنا شدم و پذیرفتمش و ترسام از بین رفت .مثلا نگرانی من ازدواج و ایندم و مشکلاتی بدنی که این بیماری در اینده ایجاد میکنه و اگر داروی تزریقی بخوام پولشو از کجا بیارم و هزار تا فکر و خیال دیگه که الان که سه سال از بیماریم میگذره هیچکدوم وجود ندارن یا اونقدر پر رنگ نیستن که من فکر میکردم

در مورد دارو ها هم منم از عوارض خیلی میترسیدم . اما داروی سرکوب سیستم ایمنی خیلی از افرادی که بیماری کولیت.کرون لوپس و سایر بیماری های خود ایمنی دارن بلند مدت استفاده می کنند و مشکلی نداشتند فقط باید تحت نظر پزشک باشید .
داروی دیگر من اطلاعی ندارم

در مورد پدر مادرت هم . خواب رو حق میدم بهشون سعی کن 12 بخوابی یمدت تا حالت بهتر بشه . استرس و اضطرابم از خودت دور کن
ps هم باهاشون با ارامش صحبت کن تا در اختیارت قرار بدن . یا به دکترت بگو باهاشون حرف بزنه که شما در این شرایط به ارامش و درک شدن نیاز دارید و نه تنش و اضطراب و ممنوع شدن تفریحات سالمتون
سلام . من اصلا نمی خواستم بگم دارو های سرکوب کننده سیستم ایمنی خیلی دارو های بدی هستن ، ولی خب تو مریضی من توصیه شده که مصرف نکنین . من رفتم در مورد بیمای شما هم یک نگاه کردم . چیزی که من باهش مواجه هستم انتخاب جراحی هست یا نه ؟ که مثل اینکه شما هم مواجه هستین باهش (برداشتن روده بزرگ ؟ ) .
ولی بیماری من طوری هست که ممکنه خوب بشه خودش ، و خود این حالت بندی ها یک ابهامی رو به زندگی من اضافه کرده . من شدیدا به کیفیت زندگی نیاز دارم ! چون الان تو سن تحصیلات هستم و تازه می خوام ارشد رو شروع کنم ( و دارو های سرکوب کننده سیستم ایمنی هم عوارض جسمی دارن هم عوارض روحی ! )
البته من PS4 رو گرفتم بالاخره :)
و بیماری من هم مثل شما خطرناک نیست ، ولی خب من از آمار استفاده کردم و برای این کلمه مرگ رو زیاد استفاده کردم . امیدوارم همه مریضیا به خصوص خود ایمنی ها بهبود پیدا کنن :(
ولی موضوعی که مد نظر من بود اینه که آیا پدر و مادر من هم از انتخاب من راضی ان ؟ من چند بار از بابام پرسیدم و گفت آره ما حمایت می کنیم ، ولی بعضا می بینم شاید خوششون نیاد :| و بعضا این قضیه رو باز می کنه بابام که حالا که من دارم پول داروتو میدم ، باید مثلا اتاقتو تمیز کنی :| البته که تمیز کردن اتاق وظیفه منه ولی اصلا نباید اینطوری گروکشی کنه . من کلا از وقتی مریض شدم حوصله پدر مادرمو ندارم ، یه بخشیش هم می دونم به خاطر اثر خود مریضی روی بدن من هست که گفتم چون پلاکت ها کم میشه ، حمل کننده های هورمون احساس خوب کم میشه ... و البته در مورد دارو ها باید بگم که بالاخره اگه پیدا بشه ، چه پدر چه مادر من خواهند خرید .
اینجا 4 تا نگرانی هم دارم که دست من نیست
1-این دارو ها دیگه وارد نشه
2-من نسبت به این دارو مقاوم بشم
3-من مجبور به جراحی بشم
4-با جراحی هم خوب نشم :/

حالا من نسبت به نگرانی ای که نمی تونم کاری در موردش بکنم چه واکنشی باید داشته باشم ؟

سلام
من اتفاقی دو سه سال پیش با این بیماری ITP آشنا شدم، پلاکت خونم بی دلیل افت کرد و با احتمالات مختلفی روبرو شدم که احتمالا می‌دونید و از سر گذروندید و کابوسش برای شما هم خوشبختانه تمام شده،( سرطان خون و بیماری کبد و ...) آزمایش‌ها یکی یکی احتمالات رو حذف می‌کرد تا رسیدیم به همین ITP و متوجه شدم مادربزرگم مدت‌ها با پلاکت 60-90 سرو کله زده و البته 82 سال هم سرحال و قبراق ادامه داد. یادمه عین شما نشستم کلی مطالعه کردم، الان یادداشت‌های اون موقع رو نگاه کردم. یادمه درمان‌های جدیدی داشت براش پیدا می‌شد، مثلا اینکه درمان باکتری هلیکوباکترپیلوری معده، تونسته پلاکت رو در بعضی‌ها بالا ببره. یا درمان‌های ژنتیک که با تکنیک crisper که دو سال پیش نوبل گرفت، احتمالا خیلی سریع پیش خواهد رفت و ممکنه چند سال دیگه خیلی از بیماری‌های ژنتیکی رو به سادگی آب خوردن بشه درمان کرد.

اون روزها یک وبلاگ با عنوان ITPandme.com ( من و ITP) بهم کمک کرد که تجربیات دیگران رو هم بشنوم، به خصوص اون بخش our stories که داستان زندگی و روزمرگی دیگرانی بود که مدت‌ها با این بیماری سر و کله زدند. خیلی حس خوبی داشت. انگار که بالاخره بعد از مدت‌ها یک دوست قدیمی منو می‌فهمید.

چه خوب که خانوم نیستید و افکت‌های بیماری براتون خیلی خیلی کمتره. فقط کافیه کمی از خودتون مراقبت کنید.


و اما سوالات شما:

1- الان دوباره برگشتم و یه نگاهی انداختم به اون مطالب، حق با شماست و برداشتن طحال خط اول درمان نیست. این مقاله هم اخیرا اینو ذکر کرده :
DOI 10.1182/blood-2017-03-754119
بهترین مشاوره پزشکی رو از متخصص به روزش باید بپرسید. بیمارستان شریعتی رفتید؟

2- مائورا در همون وبلاگ ITPandme از خودش گفته بود و آخرش نوشته بود :

"هیچ روزی از زندگی تضمین شده نیست. بنابراین هر روز رو به بهترین شکل ممکن زندگی کن."


این جمله خیلی عمیقه. برای همه هم درسته. هیچ تضمینی برای هیچ کدوممون نیست. راحت زندگیتو بکن و به جز مواقع درمان فرض کن اصلا محدودیتی نداری.

3- یک مدت از فکر پلی استیشنت بیا بیرون که حساسیت اون‌ها هم کم بشه. احتمالا فکر می‌کنند با این کار دارن بهت کمک می‌کنند و شما رو از یک پرتگاه عمیق نجات می‌دن . تیپیکال پدر و مادرهاست دیگه. به مرور متوجه اشتباهشون می‌شن. بد هم نیست یک بهانه می‌شه برای کارهای دیگه. مطالعه و پیدا کردن دوست، حتی شاید بتونی چند نفر مثل خودت رو پیدا کنی و برنامه دیدار هفتگی بذارید و انرژی بگیرید. بیمارستان شریعتی به نظرم نقطه شروع خوبیه برای پیدا کردن بقیه. شاید هم تونستید با هم قدم بزرگتری بردارید و تسهیلات درمانی بگیرید. احساس مفید فعال بودن و موثر بودن رو با موندن تو خونه و سرگرم شدن با بازی از دست می‌دی. حیفه جوان

4- با ترس‌هات کنار بیا، دو تا کتاب خوب هست که در این زمینه من خیلی دوستش داشتم :
"درمان شوپنهاور"، اروین یالوم، مترجم سپیده حبیب و "بیماری"، هوی کرل، ترجمه احسان کیانی خواه

شاد باشی.



سلام . بله ، درسته اسمش ITP هست :) البته آن چنان هم نادر نیست ، ولی خب شیوعش شاید برای پسر ها کمتر از 1 مورد در 100 هزار مورد در سال باشه . منم آزمایش های علت های دیگه ای که می تونه باعث افت پلاکت باشه رو دادم که همگی منفی بودن (در هشتاد درصد مواقع افت پلاکت همین itp هست ).
در مورد دکتر باید خدمت شما عرض کنم که من نسبت به انتخابم و اینکه انتخاب من درسته اصلا شکی ندارم ! چیزی که من نیاز دارم بیشتر مُهرِ یک دکتر خون هست تا خود دکتر خون :)
و خب تو شهر خودمون هم یدونه دکتر خون پیدا کردم که چیزی که من می خوام رو تجویز می کنه . من این اطلاعات رو با مطالعه فروم ها و مقالات پزشکی در مورد درمان این بیماری به دست آوردم و در موردشون مطمئنم . اون سایتی که شما گفتین رو دیدم قبلا ، ولی من بیشتر سایت PDSA.org رو می خونم که بمیار های مختلف اومدن تجربیاتشونو گفتن .
در مورد شمار پلاکت هم باید بگم طبق مطالعاتم ، اگه بالای 10 هزار تا باشه خوبه ، و من به شخصه اگه بدون دارو در این محدوده باشه ، زیر بار هیچ دارویی نمی رم . ولی مشکل اینه که مخصوصا در مواردی که این مریضی در بیمارستان تشخیص داده میشه (مثل مال من) پلاکت ها زیر 10 هزار هستن و خیلی کم هستن . یعنی هزار یا دو هزار یا حتا صفر ! و خب برای مدت طولانی هم ممکنه اینطوری بمونه ! بنابرین مادربزرگ شما و خیلی های دیگه با پلاکت های بالای 10 هزار علنا بیماری ای نداشتن !
من آزمایش هلیکوباکتر هم همون اوایل دادم که منفی بود . درمان
crisper رو هم یکم گشتم دنبالش ولی احتمالا اینقدر گسترده نشده هنوز که برای مریضی من به کار برده بشه .
در مورد مراقبت که بله ، من مراقبت می کنم از خودم تا حد امکان ، که آسیبی وارد نشه به من :)
من خودم هم حداقل 3 نفر رو میشناسم ( به جز مطالعه مقالات ) که مریضیشون به مرور زمان (به طول میانگین 3 سال ) بهبود پیدا کرده و جالبه که 2 تاشون نه طحال برداری کردن نه دارویی مصرف کردن ! و فکر کنم هر دوتاشون 3 سال اینطوری بودن و حداقل شمار پلاکتشون 3 هزار بوده و زیاد خون دماغ می شدن . با هردوتاشونم توی اینستاگرام صحبت کردم . یدونشون که تهرانی بود یدونشونم خارجی . من به هر حال از طریق فروم های مختلف دسترسی دارم به بقیه کسایی که این بیماری رو دارن و از این نظر مشکل نیست .
حالا سوالم همین بود دیگه ، به فرض اینکه خانواده ما توانایی پرداخت هزینه این نوع درمانی که من انتخاب کردم رو داشته باشه ، با توجه به اینکه می دونم پدر و مادرم من رو دوست دارن (مخصوصا مادرم) آیا ادامه بدم به انجام این کاری که از نظر پزشکی درسته ؟ بیشتر به پدرم فکر می کنم چون اون بعضی وقتا یه حرفایی می زنه که این پول زیاده و بعضا می خواد گروکشی کنه (البته حتا اگه پدرم پول نده ، مادرم می تونه بده ) .
البته من نمی دونم که الان اگه من دارو رو بزارم کنار ، شمار پلاکت من چقدر هست ؟ دارویی که باید هر 7 روز استفاده می کردم رو ، به خاطر اینکه معافیت سربازی بگیرم ، تا 13 روز استفاده نکردم و تا 11 هزار اومد ، ولی خب فکر کنم اثر دارو بیشتر از 7 روز باشه طبق نمودار هایی که دیدم و به هر حال این 11 هزار تا هم اثر دارو بود به نظرم . اگه بالای 10 تا باشه واقعا عالیه :(

و موضوع بعدی اینه که می تونم بپرسم شمار پلاکتی شما هنگام تشخیص چقدر بود و چه درمان هایی انجام دادین (چند سال پیش ؟ ) و الان چقدر هست ؟
خیلی ممنون !