یک مشکل کوچیک !

[Lman]

سلام

بیماری من خطرناک نیست .باهم دوست شدیم دیگه
اینترنت همه احتمالات یک بیماری مینویسه .خیلی هاش در صد کمی اتفاق میفته
در مورد شما. چرا یمدت دارو قطع نمیکنید و فواصل منظم(هر چند ماه یا هفته ای که لازمه ازمایش بدین ) تا مشخص بشه چقدر پلاکت خونتون پایین میاد و میتونید بدون دارو چند سالی سر کنید تاببینید حل میشه خود به خود یا نه
اگر نشد می تونید برید سراغ دارو
و اخرین راه حلم بذارید برداشت کبد . وقتی مشکل مالی هم ندارید پس اولویت بندی خوبی باشه بنظرم
در مورد کیفیت هم بالاخره انتخابی که شما باید بین خوردن قرص و عوارضش داشته باشین یا سلامت جسمتون و عقب انداختن کنکور ارشد
منم دقیقا بعد لیسانسم دچار کولیت شدم ولی خب زندگی ادامه داره .و خیلی نرمال دارم زندگی میکنم و خیلی کم قرص استفاده میکنم
امیدوارم مشکل شما هم خود بخود حل شه
یکم برنامه های سبک و سرگرم کننده برای خودتون بچینید تا ذهنتون از بیماری دور شه . شما خیلی مضطرب و نگران بیماری هستین این خودش بیماری تشدید میکنه . البته عادی منم چند ماه اول کل اینترنت زیر و رو کردم وپذیرش اینکه همه عمر دارو بخورم خیلی سخت بود و فکر میکردم هزارتا بیماری از عوارض قرصا میگیرم اما اصلا اینطور نیست هر چی بیشتر با افرادی مثل خودم ارتباط گرفتم دیدم نه اصلا اینطور نمیشه

- - - Updated - - -

ببخشید برداشت طحال

سلام .
انشاءلله شما هم بهبود پیدا می کنین . همه مریضا بهبود پیدا کنن ! مریضی خیلی بده ...
من سر این داروی جدید ، یه نشانه هایی از بهبودی رو نشون دادم ... ولی خب هنوز مرتفع نشده ! در مورد اینکه چرا نمی زارم کنار ، اولا هنوز شمار پلاکت ها به اون مقداری که خود دستورالعمل دارو هست نرسیده ، که خب بخوام دقیقا طبق اون عمل کنم (اونا میگن اگه رسید به 250 قطع کن ، برای من به 200 هم رسید و الان در حال حاضر 150 ) . من یک بار که تهران بودم ، در غذا ناپرهیزی کردم و مادرم هم حواسش نبود و سیر استفاده کرد و من یکم معدم خون ریزی کرد که منجر شد به بستری شدنم (برای 6 ماه پیش ) و خب بهم پلاکت تزریق کردن . البته خون ریزی جدی ای نبود اصلا ... ولی خب حسِ خوبی نبود دیگه ! مخصوصا که اون موقع یکم خون بالاآوردم :( می ترسم مکه اگه دارو رو بزارم کنار بلا سرم بیاد . البته واقعا بعیده اونم سر یه هفته اینطوری بشم ... حداقل می تونم یه مدت تعویق بندازم و قرص های ضد خونریزی بخورم و ببینم که چه تغییری می کنه پلاکت ها و آِیا از اون حداقل مد نظر من بالاتر هست ؟ ولی خب می ترسم ( نه از مردن ، از اینکه باز یه بلایی اینطوری سرم بیاد ) .

تصمیم خودم و تصمیم درست هم همینه که تا جای ممکن صبر کرد ، ولی خب من میگم نکنه خانوادم خوششون نیاد ؟ البته من چندین دفعه پرسیدم ازشون و گفتن ما تورو خیلی دوست داریم و این حرفا ، ولی مثلا همین چند وقت پیش بابام گفت چرا داروها رو باید منظم استفاده کنی ولی اتاقت منظم نیست :/ یا یه بار بهم گفت تو باید سعی کنی زود خوب شی که ما اینقدر پول ندیم . هیچ وقت که مستقیما نگفتن ، ولی خب من یکم نگرانم دیگه ... از این مورد که خوشش نیاد بابام ، البته واقعا مطمئن نیستم (هرچند هم اگه خوشش نیاد ، من به مادرم میگم بخره برام :) )
در مورد ارشد هم من بدون آزمون پذیرفته شدم ... چون قبلا خیلی زندگی پرتلاشی داشتم ، حالا هم نمی خوام به خاطر یه مریضی نه چندان سخت از دستش بدم و می خوام اتفاقا بیشتر تلاش کنم ( و اینطوری نیست که حالا که من مریض شدم همه چی رو تعطیل کنم ، چون که مریض شدم ! ) اتفاقا دوست دارم بیشتر تلاش کنم ، چون که مریض شدم !
ولی خب ، الان یک موضوعی که هست اینه که به هر حال این مریضی یک واقعیتیه که من نمی تونم تغییر بدم .
سوال من اینه که ، نسبت به یک مشکلی که نمی تونم تغییرش بدم ، چه واکنشی باید داشته باشم ؟
چطوری باهش کنار بیام و یه کاری کنم که نه تنها باعث توقف من بشه ، که بیشتر باعث شه من تلاش کنم و زندگیمو دوست داشته باشم و چطوری نگران نباشم ؟
من نگران اینم که اون پسر پرتلاش و موفقِ قبل از این مریضی ، شاید به خاطر این مریضی نتونه به هدفاش برسه . من کمال گرا هستم :/


پیشنهاد روان پزشک رو ندین ، چون تنها چیزی که من بهش نیاز ندارم ، یه داروی جدیده !! (مخصوصا که فعلا همچین مشکلی دارم و دارو ها رو باید به دقت انتخاب کنم که باعث تداخل عملکرد اون یک ذره پلاکت هم نشه ...)
روانشناس شاید بتونم برم ، ولی لازمه به نظرتون آیا ؟ از طرف مرکز مشاوره دانشگاهمون چند وقت پیش تماس گرفتن باهم و گفتن که چرا مهمان شدی و خواستیم پیگیری کنیم و این حرفا و گفتن اگه ما می تونیم کمکت کنیم حتما بیا پیشمون.
از وقتی اینطوری شدم ، خب کمتر شاد هستم نسبت به قبل ( که گفتم یه بخشیش ، جدای از عوارض روحی مریضی ، همون عوارض هورمونی هست ... ) .

و در مورد این مریضی من ( و شما ) که همچین معامله ای هست (جراحی ) ، آیا خوبه این معامله یا نه ؟ من نمی خوام این تصمیم رو واگذار کنم به دکتر ، چون تصمیم شخصی من هست . من تمام عوارض و شانس جراحی رو می دونم . خب اگه الان جراحی کنم ، شاید (60 درصد ) دیگه هیچ دارویی نخواد تا آخر عمر و تو این دوره هم من دیگه کمتر فکر مریضی کنم .
ولی از طرف دیگه ، تصور اینکه میرم تو اتاق عمل ، اونم برای برداشتن یه عضو سالم ، برام دردناکه ! حالا اگه عمل نتیجه نده که دیگه بدتر ! احساس می کنم از نظر روحی داغون میشم . حقیقتا ، من انسان کمال گرایی هستم و بعد ها فکر اینکه من طحال ندارم ، ناراحتم می کنه ( و جدای از اون یک ذره عوارض جسمانی ای که واقعا می تونه داشته باشه ) . مورد دوم اینکه من واقعا هیچ چیزی از مریضی حس نمی کنم ! بیشتر الان ذهن و روح من مریض هست تا جسم من ...
اینم اضافه کنم که من کلا کم میرم بیرون میگردم و اکثرا تو خونه هستم . حتا قبل اینکه اینطوری بشم ، کمتر به خودم می رسیدم ( که الان بیشتر می رسم ). اصلا بیخیال قضایای مالی . از نظر روحی ، از یه طرف نداشتن طحال بده برام و حس ناقص بودن دست میده بهم ، از یه طرف هم فکر مریض بودن (نه خود مریض بودن :/ )

شما چطوری کنار اومدین با این قضیه ؟
بقیه پیشنهاد یا تجربه ای ندارن ؟

ممنون .